Comment évolue le syndrome?

Les premiers tics, généralement moteurs, se manifestent vers l’âge de six ans, mais il est possible que ceux-ci soient perceptibles dès l’âge de six mois. Il arrive souvent que ces tics apparaissent suite à un événement déclencheur comme la mort d’une personne proche, l’arrivée d’un autre enfant dans la famille, une situation de conflit à la maison ou un stress particulier de l’enfant. Le début des classes, dès la maternelle, peut constituer un événement suffisamment stressant pour déclencher les tics.

Les symptômes vont généralement s’aggraver et se complexifier (apparition des tics complexes) au moment de l’adolescence vers l’âge de 11 à 13 ans, mais ont tendance à diminuer chez les jeunes adultes. Les symptômes peuvent fluctuer en quantité et en intensité. Des périodes d’accalmie suivent des périodes plus actives du syndrome.

À la fin de l’adolescence, un pourcentage de 8 à 30 % (selon les études) connaîtra des périodes complètes de rémission alors qu’un autre 30 % verra une diminution significative de ses symptômes. À l’âge adulte, la personne atteinte apprend à mieux contrôler son environnement et peut plus facilement modifier ses tics pour les rendre socialement acceptables et beaucoup moins apparents.

L’adulte atteint doit apprendre à faire face à la réalité du monde du travail et à celle de la vie de couple. La recherche d’emploi peut s’avérer plus ardue étant donné que les symptômes comme les tics peuvent ne pas être bien interprétés par le futur employeur. Les troubles d’apprentissage, le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et les réactions impulsives face aux figures d’autorité peuvent nuire à l’adaptation en milieu de travail.

Bien que la plupart arrive à vivre en couple, la compréhension du conjoint demeure primordiale. La peur de transmettre le syndrome à ses enfants peut inciter la personne à rechercher plus d’information sur les aspects héréditaires de sa condition.

Une meilleure acceptation de soi et une bonne communication avec son entourage sont des facteurs essentiels à la qualité de vie d’un adulte atteint du syndrome de Gilles de la Tourette (SGT).

Comme le SGT est un trouble complexe aux aspects multiples et dont chaque symptôme peut aller du non existant à l’handicapant, les parents des enfants chez qui ce trouble vient d’être diagnostiqué sont plutôt déroutés. En fait, la question la plus fréquemment posée est : « Eh bien, si maintenant il fait telle ou telle chose, est-ce qu’il va commencer à faire ceci ou cela ensuite ? ».

On ne peut qu’insister sur le fait que chaque cas est aussi particulier que la personne atteinte. Les seules certitudes sont que le syndrome empirera sous l’effet du stress et que les tics changeront avec le temps et qu’ils s’aggraveront et diminueront de façon cyclique.