Programme SOUTIEN À LA FAMILLE (SAF).

Montréal, le 23 septembre 2016,

L’Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST) souhaite informer ses membres de l’existence d’un programme d’aide financière, géré par les CLSC, qui se nomme ; SOUTIEN À LA FAMILLE (SAF). Ce programme n’est pas nouveau, mais il est encore bien peu connu des familles touchées par le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) pour de nombreuses raisons, dont le manque d’uniformité des critères requis pour obtenir cette aide. Ceci résulte certainement du manque de clarté de ces critères, mais aussi du manque de connaissances du SGT et de ses nombreuses répercussions sur les familles, par les personnes qui déterminent ces critères au départ.

Si vous êtes le parent ou le proche responsable d'une personne handicapée qui réside avec vous, vous pourriez potentiellement obtenir une aide financière grâce au SAF. Ce programme est davantage connu des personnes touchées par la Déficience intellectuelle (DI), le Trouble du spectre de l’autisme (TSA) et la Déficience physique (DP). Cette aide financière est accordée, après l’évaluation des besoins par le CLSC. Elle est distribuée sous la forme d'une allocation directe, afin de permettre d’assumer les dépenses reliées à des services de répit sous forme de gardiennage ou de répit spécialisé tel que ;

  • Gardiennage à domicile ou à l'extérieur du domicile, par une tierce personne
  • Camp de jour spécialisé (ex. équitation thérapeutique)
  • Camp de vacances spécialisé (ex. Camp Scarabée)
  • Maison de répit
  • Autres hébergements répondant spécialement aux besoins des personnes handicapées

Après nous être renseignés auprès de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), nous avons eu la confirmation que les personnes atteintes du SGT répondent généralement aux critères exigés par le programme. Ainsi, les familles devraient pouvoir bénéficier de ce précieux soutien. Il est donc légitime de faire une demande de SAF auprès de votre CLSC, si vous en éprouvez le besoin, afin qu’ils puissent évaluer vos besoins et votre admissibilité.

De plus, dans le « Plan 2015-2019 des engagements gouvernementaux visant à favoriser la mise en oeuvre de la politique À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité », l’article 41 mentionne que le MSSS et le Ministère de la Famille s’engagent à réviser le programme du soutien aux familles pour améliorer l’accès, la qualité et l’équité de l’offre de service, sur lequel ils se pencheront au cours des prochains mois.

C’est pourquoi l’OPHQ invite et encourage fortement tous les parents d’enfants handicapés par le SGT, dont la demande de SAF au CLSC n’aurait pas été orientée vers le service d’évaluation des besoins et des critères d’admissibilité du programme, de communiquer avec eux sans délai. En plus de vous soutenir dans vos démarches pour obtenir l’aide à laquelle les personnes à besoins particuliers ont droit, l’OPHQ souhaite ainsi répertorier les cas d’inégalités afin de les faire valoir auprès du comité chargé de réviser les critères de sélection et ainsi, permettre de les élargir afin que ces critères tiennent compte des nombreux besoins de la clientèle aux prises avec le SGT. L’OPHQ et nous même, souhaitons que le plus grand nombre de personnes et leurs besoins puissent être entendus.

Voici les coordonnées pour les contacter ;

OPHQ : 1-800-567-1465 : www.ophq.gouv.qc.ca

Au nom du conseil d’administration de l’AQST, nous vous prions de recevoir nos plus cordiales salutations.

Journée de Formation annuelle AQST - Exposants

Avis aux organismes, commerçants et professionnels qui touchent de près notre problématique et qui souhaitent être exposants lors de la Formation annuelle AQST 2016 pour faire connaître leurs services/produits. Inscription avant le 1 octobre 2016, en remplissant le formulaire sur le lien:
http://www.aqst.com/formulaire/formation/exposant/index.php

 

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Camp Scarabée 2016 et TELUS

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Salon de l’Autisme TSA 2016

L’AQST est fière de vous annoncer qu’elle prendra part à la 3e édition du Salon de l’Autisme TSA 2016 qui aura lieu le vendredi 30 Sept’16 et le samedi 1er Oct’16, de 9h à 18h. à la Place Forzani à Laval.  

Pourquoi le salon de l’autisme? Parce qu’au fil du temps et des commentaires entendus, nous nous sommes aperçu que plusieurs besoins, plusieurs difficultés, plusieurs symptômes se chevauchent, se ressemblent et aussi, parce que pour certains enfants, le diagnostic de syndrome de la Tourette est aussi venu avec ou après un diagnostic de TSA. Il existe de nombreux vases communicants entre ces deux diagnostics, entre nos deux réalités de parents d’enfants différents. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour éduquer les gens du grand public, du milieu de l’éducation comme du milieu de la santé sur ce qu’est vraiment le syndrome de la Tourette.

L’AQST tente de plus en plus fort de faire rayonner la cause Tourette et les kiosques d’informations que nous avons tenus ici et là au cours de la dernière année nous ont clairement démontré que les gens ont aussi envie et besoin d’en apprendre davantage sur le sujet, mais pour cela, il nous faut des tribunes et des occasions de le faire.   

Le Salon de l’autisme TSA a accueilli avec GRAND enthousiasme, notre demande de se joindre à eux pour être vu et entendu. Les organisateurs nous ont d’ailleurs confié avoir reçu plusieurs commentaires qui confirment que notre présence répondra à un réel besoin. 

Au plaisir de vous y rencontrer.

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